Quem decide o que é "normal"? O autismo como chave para repensar a sociedade

“Siamo Delfini Imariamo l'Autismo Aps” é um projeto que nasceu há três anos para melhorar a qualidade de vida de pessoas autistas por meio de canais de informação que visam a circulação de informações e a abertura a diferentes realidades, visando uma rede de trabalho compartilhada em nível nacional. A alma da iniciativa é a romana Paola Nicoletti , mãe de três filhos, o último dos quais sofre de uma forma grave de autismo. Gabriele Ugolini é hoje um jovem de 26 anos com autismo , não verbal e não autônomo: uma descrição que se limita a uma descrição esparsa e limitante.

Rompendo com os padrões convencionais, Gabriele, conhecido como Lillo, é um homem jovem, sorridente e simpático que ama o mundo Disney. Não só isso: um jogador de padel e basquete com nível de jogo abaixo de 1, mas também uma expressão de amor inesgotável. Ele também tem a sorte de ter uma mãe extraordinária, pois Paola é uma mulher alegre e irônica, sem nenhum traço de autopiedade , pronta para lutar na linha de frente para superar obstáculos e atrasos burocráticos , chegando a registrar por escrito sua experiência como mãe de um filho especial.

"Conte-me o mar dentro de você. Vivendo com uma criança autista" nasceu com essa mesma intenção: um testemunho sincero destinado a receber aprovação imediata em muitas áreas, inclusive no âmbito acadêmico. Sua publicação mais recente intitula-se Civico 36 , pela editora Pendragon, cujo estilo, neste caso, não é autobiográfico para uma história em que a dor deixa espaço para tanta esperança: a mesma esperança que nunca abandonou Paola, a Delfina, sempre pronta a mergulhar para ressurgir mais resiliente do que antes.

Qual é o objetivo da associação que você lidera?

O objetivo da 'Siamo Delfini' é falar sobre autismo para pessoas de todas as gerações, falar sobre o assunto através da voz de especialistas, com a intenção de trazer experiências diretas. Além disso, é nossa tarefa fornecer às pessoas que desconhecem esse universo peculiar as ferramentas necessárias para superar qualquer desconfiança natural diante de indivíduos que funcionam de forma diferente. A associação visa garantir que os autistas permaneçam eles mesmos, sem medo de expressar suas emoções e livres como os golfinhos.

Como a criatividade artística pode ajudar uma pessoa autista?

“A arte é a ferramenta expressiva por excelência do nosso mundo interior. No caso de pessoas autistas, nas quais as habilidades de linguagem e relacionamento estão seriamente comprometidas, ela pode representar a maneira ideal de contar a própria história, comunicar o próprio ponto de vista e os próprios sentimentos.”

O Aut Art é um projeto destinado a ser revivido no próximo outono?

Apesar das dificuldades conhecidas para angariar os fundos necessários, fazemos o possível para organizar todos os anos um evento que consideramos importante para os temas discutidos nas conferências, com palestrantes de excelente nível. Uma oportunidade ideal para divulgar esta condição específica em profundidade, através do convite reiterado à quebra total de barreiras, aliado a uma inevitável conscientização social. Por isso, uma terceira edição é desejável.

Como essas iniciativas são recebidas?

Muitas vezes, são os próprios autistas, que têm o poder de escolher e tomar decisões, que nos pedem para participar com suas cartas. Nossas iniciativas parecem ser de grande interesse para todo o universo do autismo, também graças ao envolvimento de famílias e da sociedade, sensíveis à questão. Acredito que a mídia e as instituições devem sempre fazer a sua parte por meio de uma forma estruturada de divulgação, especialmente em benefício daqueles que não têm ferramentas suficientes para se autorrepresentar.

Você pode contar com o apoio da administração pública?

“Nas edições anteriores recebemos apenas patrocínio gratuito das administrações públicas, sem nenhum outro tipo de ajuda: mas não vamos desistir”.

Você é mãe de um filho com deficiência. Como conseguiu superar as dificuldades óbvias?

“As dificuldades são enfrentadas quando elas surgem, colocando todos os recursos necessários em ação ao mesmo tempo em que são necessários. Isso não significa que seja fácil, pelo contrário: por isso, o apoio daqueles que trilham o mesmo caminho é fundamental.”

Que mensagem você quer transmitir às famílias na mesma situação que você?

Minha mensagem é sempre a mesma: nossas vidas são complexas, muitas vezes complicadas por momentos muito difíceis que nos obrigam a viver um cotidiano exigente, às vezes frustrante. E, ainda assim, seguimos em frente, porque o importante é evitar cair na armadilha do isolamento e da solidão. O último verso de "Diga-me o mar que você tem dentro" diz: esta vida é difícil, mas é minha e eu gosto dela!

A ciência promete soluções válidas?

“Nessa confusão que envolve o mundo do autismo, entre aspectos médicos, científicos, éticos, sociais e filosóficos, expressar julgamentos conclusivos seria realmente complicado. Estamos falando de uma condição autista e não de uma doença; por outro lado, ela está associada a diversas comorbidades que são objeto de pesquisa e tratamento científico. Para ser sincero, eu não saberia por onde começar e o que esperar da ciência. É difícil curar uma condição com um medicamento... Em vez disso, certos efeitos colaterais podem ser tratados, mesmo que muitas vezes em centros particulares muito caros.”

Vivemos em um mundo que só é inclusivo verbalmente. Você já teve problemas com rejeição em relação ao seu filho?

Inclusivo? Não gosto dessa palavra, porque ela tem aquele 'algo' de concessão do mundo 'normal' em relação à deficiência que me desagrada completamente. Os direitos devem ser iguais para todos e nunca por concessão, quase como se fosse um ato de magnanimidade. Talvez seja por isso que nossos eventos são inclusivos, pelo contrário, já que neurotípicos são bem-vindos. Em mais de 20 anos, não faltaram recusas, ataques, distanciamentos, e mesmo assim sempre lutamos para quebrar o preconceito e a ignorância.

O que e quanto ainda precisa ser feito?

“Uma infinidade de coisas, em infinitas direções. Nos campos social, cultural, educacional, administrativo, legislativo, econômico, escolar e profissional. Talvez estejamos emergindo lentamente da Idade Média do autismo, rumo a um primeiro neo-humanismo: isso se mostra cada vez mais evidente, apesar do longo caminho a percorrer. Por isso, é importante dar continuidade ao compromisso e nunca baixar a guarda. Não pertenço à categoria dos pais em guerra contra algo ou alguém, mas sei que sou uma pessoa determinada que não foge à batalha para alcançar um objetivo justo.”